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“Movámonos por la inclusión”: “Nuestras niñas no están enfermas ni son ángeles”

Fabiola y María de los Ángeles, mamás de niñas con síndrome de down, cuentan mitos, miedos y las barreras que deben sortear.  

En el mes de la salud mental, el Hogar de Cristo está realizando una campaña que busca crear conciencia sobre la necesidad de la inclusión de todos. Fabiola y María de los Ángeles, mamás de niñas con síndrome de down, cuentan mitos, miedos y las barreras que deben sortear.

Por María Luisa Galán

A María de los Ángeles y Fabiola, de La Florida y Melipilla, respectivamente, las une un tema en común: sus hijas Camila y Martina, ambas de 4 años, tiene síndrome de down. En estos años, ambas han tenido que aprender de una condición genética de la que poco se sabe o se enseña, y lidiar con estereotipos y discriminaciones.

Hoy, por cada 10 mil niños nacidos vivos en Chile, 25 tienen síndrome de down, cifra que era menor entre 1982 y 1994, cuando el promedio llegaba a 17,3. Según la evidencia científica, pasados los 35 años de la madre, más probabilidades existen de que el niño tenga esta condición. Junto con ello, hay una serie de mitos asociados: que les cuesta más el amamantamiento, que son ángeles, que son agresivos, que no pueden casarse ni tener una vida independiente o sexual y que tener síndrome de down es sinónimo de enfermedad, y así suma y sigue.

En estos cuatro años, María de los Ángeles y Fabiola han derribado mitos y descubierto que la sociedad chilena aún no está preparada para incluir a personas con capacidades diferentes. “Los limitan desde muy chicos. Tuve la suerte que no me costó integrarla en un jardín -Martina asiste al jardín infantil Tierra de Niños del Hogar de Cristo en Melipilla -, pero a la Marti, que tiene la parte del lenguaje ultra atrasada, las escuelas de lenguaje le cerraron las puertas por tener síndrome de down, porque es una patología secundaria a su condición. Y lo que más necesita la Martina es un fonoaudiólogo”, cuenta Fabiola. Y agrega: “Encuentro absurdo que nos cierren las puertas si son ellos los que tienen más necesidad que nadie de desarrollar el lenguaje. Me da rabia e impotencia, encuentro injusto que los limiten tan chicos y no les den la oportunidad”.

María de los Ángeles se quiebra, cuado cuenta: “Como que estás sola. Te apoyas en otras mamás también. Hay mucha ignorancia. Antes de tener a mi hija, no sabía nada. Quizás si todos hubiéramos crecido con un compañero así, sería distinto. Hoy parece más importante ser inteligente y exitoso que buena persona”.

La falta de empatía también se vive en el ámbito de la salud, ya sea pública o privada. “En salud privada es injusto y azaroso; depende de la persona que te toque. He escuchado gente que dice ‘oye tu hijo es mongolito’ o cosas así. Uno depende del criterio del doctor, enfermera, matrona, de todo el equipo y también de cuánto uno esté empoderado para decir: ‘aunque seas doctor, lo que estás haciendo no corresponde’”, relata María de los Ángeles.

¿Qué hay sobre los mitos? Uno de los más importantes a derribar es que el síndrome de down no es una enfermedad, sino una condición genética. “Una como mamá se angustia. Uno quisiera tenerlos en una burbuja para que nadie los dañe, pero no se puede. Eso es aislarlos del mundo, castigarlos a ellos por tener síndrome de down e impedir que la gente entienda que son una persona más. Se cree que por el hecho de tener síndrome de down, tienen que ir a una escuela especial, que no van a aprender a hablar, que no se pueden relacionar con gente o que son agresivos. Los miran con susto. Antes de conocerlos, los rechazan”, relata Fabiola.

Sobre la personalidad de Martina, subraya: “Todos dicen que son angelitos, pero la Martina es una persona individual, con gran carácter. Tiene sus arrebatos, pataletas. No es puro amor, felicidad. Hay cosas que le molestan, cosas que aprende con facilidad y otras que le cuestan más”.

Un tema que ambas tienen claro es que gracias a sus hijas, Martina y Camila, ellas han crecido y aprendido muchísimo. “Me he vuelto más tolerante, empatizo con la gente que no sabe del tema. He aprendido a hacer oídos sordos, porque la gente los ve como pobrecitos, con lástima”, dice Fabiola. “El día a día es un desafío. Se requiere mucha paciencia y amor, ternura. Esos son los aprendizajes. El respeto por los tiempos del otro”, agrega María de los Ángeles.

La mamá de Camila remata y hace un importante llamado: “Dejen de lado los prejuicios y tómense el tiempo para aprender y conocer a las personas. Dejen los estereotipos y no vean sólo lo negativo”.

Fabiola y Martina, María de los Ángeles y Camila, protagonizan el video de la campaña “Movámonos por la inclusión” que está realizando el Hogar de Cristo a propósito del mes de la salud mental. Los invitamos a ver y compartir este importante llamado a la inclusión e integración.

Si te interesa moverte por la inclusión, haz click aquí.

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