Se aman localemente

¿Cuán lejos estamos de considerar a las personas con discapacidad mental como sujetos de derechos?

Una madre que esterilizó a su hija para protegerla, una pareja con discapacidad mental leve que enfrentó a la justicia para que los dejaran casarse y terminó separada, un par de amantes con esquizofrenia y en situación de calle, que juntos son mucho más que dos. Recogimos casos que revelan cuán lejos estamos de considerar a las personas con discapacidad mental como sujetos de derechos, incluyendo los sexuales y reproductivos.

 

Por Ximena Torres Cautivo / Fotografías: Miltón Velásquez. Revista Paula.

 

Yasnina Concha se iba a llamar Jazmín, cuando nació de 28 semanas, con un kilo y medio de peso y 42 centímetros de talla. Fue el pediatra quien le comentó a Verónica Ramírez, su mamá, que había muchas Jazmines y que inventara un nombre más original. También le dijo que “la niña iba a ser retardada en todo, más lenta, y así ha sido. Caminó a los dos años, habló a los 3, a los 4 empezó a manifestar síntomas de epilepsia. Pero estoy feliz con ella, nunca he lamentado haberla tenido. Es mi compañía, mi vida. Buena, ingenua, linda, por eso, a los 16, viendo tanta maldad en el mundo y considerando su inocencia y la inmadurez de su interior, la esterilicé, contra la opinión de mi marido y de mi hermana, pero con el apoyo de la sicóloga y la ginecóloga”.

Hoy Yasnina tiene 29 años y Verónica 53. Viven juntas en Cerrillos. Después de una vida de malos tratos y violencia que comenzó antes del nacimiento de Yasnina (“El pediatra me explicó que los golpes que sufrí y la colestasia durante mi embarazo fueron la causa del retardo de la niña”), se separó del padre de sus dos hijos, Yasnina y un joven de 20 años. La gota que rebalsó el vaso fue cuando su marido golpeó a su hija, lo que también hizo su hijo, descontrolado por el consumo de drogas. Verónica está distanciada de ambos, aunque hay mucho más de fondo en la separación. “De tanta violencia intrafamiliar y de la situación médica de mi hija, me vino una profunda depresión. En 2009, mi familia y mi marido, viendo que no me recuperaba, me convencieron de que enviara a Yasnina a Los Vilos, a la casa de mi hermana mayor, para que pudiera tratarme. La sicóloga dijo que probáramos por unos tres meses. Fue una decisión fatal: el conviviente de mi hermana abusó de ella. Mi niña fue desflorada”.

El caso de Yasnina ilustra un tremendo dilema ético: el sentido práctico, con muchos componentes de paternalismo, bien intencionado, sin duda, de esterilizar de manera inconsulta a las personas con discapacidad mental -mujeres, especialmente- versus el respeto irrestricto de la dignidad y los derechos humanos de todos, incluidos quienes tienen discapacidad psíquica o intelectual, lo que también implica consideraciones utilitarias.

“Al esterilizar a las mujeres con discapacidad mental las expones a un mayor riesgo de abuso sexual, ya que es sabido que en general los abusadores suelen ser familiares directos de las víctimas, lo que, salvo que se les pille in fraganti, puede perpetuar sus ataques, quedando para siempre en las sombras, en la impunidad”, hace notar la trabajadora social María Isabel Robles, directora de Rostros Nuevos del Hogar de Cristo, fundación que trabaja por la inclusión de los adultos con discapacidad mental de los sectores más vulnerables de la población.

A comienzos de octubre, en las páginas policiales de los medios, una noticia da sentido a lo que dice la profesional: “El imputado habría violado a su hija, quien tiene una enfermedad psiquiátrica. A raíz de este hecho nació una menor que fue con la cual se hizo el test de ADN y se logró establecer que el delito se consumó. La víctima en la actualidad tiene 24 años, fue violada a los 17, por lo que la hija producto de esta violación y que hoy se encuentra en resguardo del Estado, tiene 6 años”.

El estremecedor caso sucedió en el extremo sur del país y contiene otro elemento que es parte de la realidad de las mujeres con discapacidad mental en Chile: la privación de sus hijos.

Explica María Isabel Robles: “A las personas con discapacidad síquica en situación de pobreza, a quienes muchas veces se diagnostica tardíamente, se les impide participar de la crianza de sus hijos. En fundación Rostros Nuevos, son muchas las participantes que tienen esas historias de desvinculación. Y esta privación es más común entre las que padecen discapacidad intelectual, lo mismo que la esterilización inconsulta. La visión que existe detrás de esto es que no estarían capacitadas para encargarse de otros. Desde mi perspectiva, hay mujeres que, independientemente de la discapacidad, no están en condiciones de ser mamás. Una madre con discapacidad, si cuenta con apoyo, con un tratamiento que la considere como ser humano, que la incluya, puede perfectamente generar un vínculo no sólo afectivo, sino que también efectivo con su hijo”.

 

MARCELINO Y MAGALY

En enero de 1987, aún durante el gobierno militar, se dictó la Ley 18.600, bajo el políticamente incorrecto enunciado: “Normas sobre deficientes mentales”. Aunque hoy ese título fue modificado como “normas sobre personas con discapacidad mental”, ese cambio y algunos otros no alteran que esa ley y otras normas técnicas permitan la internación forzada, la declaración de interdicción y la esterilización quirúrgica inconsulta en personas con enfermedad mental. A ello se agregan normas técnicas del Ministerio de Salud que autorizan las terapias electroconvulsivas (TEC) -electroshock, en términos más antiguos y brutales- y otras del Código Civil que permiten que un juez civil impida el matrimonio de quienes le parezcan “locos o dementes, así, en ese lenguaje decimonónico de Andrés Bello”, hace notar la abogada Leonor Cifuentes.

 

Todo este conjunto de normas están en franca contradicción con la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad Mental, que fue ratificada por Chile en 2008 y de cuya redacción participó la abogada Cifuentes en representación de nuestro país. En 2016, una revisión hecha por el Instituto de Derechos Humanos a cómo se estaba aplicando la Convención en Chile reveló que hay al menos 60 disposiciones que no se cumplen. Hoy existe un proyecto de Ley de Salud Mental, patrocinado por psiquiatras de Red de Salud UC Christus, que busca reparar algunos de estos atropellos a los derechos humanos de las personas con discapacidad mental, pero que a la abogada Cifuentes le parece que “se cae” en una cuestión esencial: no consideró en su elaboración la participación de los propios afectados, que es uno de los principios claves de la Convención de los Derechos de estas personas.

¿Poseen derechos sobre sus cuerpos quienes tienen discapacidad mental? ¿Tienen derechos reproductivos, derecho a amar, a hacer familia, a criar hijos? ¿Cómo viven el amor aquellos a quienes la sociedad estigmatiza como anormales, locos, dementes, asexuados o hiper sexuados? ¿Cuánto han permeado las nociones de inclusión en nuestra sociedad? ¿O se mantienen las etiquetas, los prejuicios, los temores frente a los que incluso hoy son internados de manera forzada, privados de libertad sin haber cometido delito?

Muchas preguntas que, para efectos de este reportaje, limitamos al ámbito del amor y los afectos.

Y que parte respondiendo con evidencias y poniendo en contexto la abogada Cifuentes: “Hoy en Chile existe una persona con discapacidad de algún tipo por cada tres hogares. Uno de cada tres chilenos sufrirá un problema de salud mental a lo largo de su vida y casi el 20 por ciento padece o ha padecido cuadros depresivos. Digo esto porque las personas con discapacidad no son los otros. Todos hoy viviremos mucho, envejeceremos, perderemos capacidades. Seamos empáticos entonces y visibilicemos esta realidad. Por otro lado, las personas con discapacidad mental tienen mayor riesgo de abuso sexual y de contraer VIH; las mujeres con discapacidad mental no acceden a control de prevención de cáncer de útero y mama, pese a que estas patologías tienen más incidencia en ellas, además presentan mayor morbilidad y mortalidad materna e infantil. Esa es parte de su vida y hasta ahora se les ha tratado desde la caridad, el paternalismo, la infantilización, la negación de sus derechos. En Chile es norma negar la sexualidad de los niños, los adultos mayores y, sobre todo, de las personas con discapacidad”.

 

¿Ahí cabe lo de la esterilización forzada? Claro, que es un atentado a los derechos humanos y, derechamente, un método de tortura. Ahí se incumple la Convención que ratificó Chile en 2008, la que entra en colisión con varias otras normativas vigentes. Hoy basta un diagnóstico o la sospecha de patología para que una persona sea internada en el Hospital Psiquiátrico de Putaendo o en cualquier centro psiquiátrico sin el debido proceso. A mí me resulta incomprensible, por ejemplo, que aún no se haya derogado la norma que declara incapaz “al loco o demente”, que no tienen nada que ver con las denominaciones de la Organización Mundial de la Salud sobre enfermedades mentales. El Estado sigue funcionando con el paradigma de que las personas con discapacidad son asexuadas. Nunca he visto nada preventivo para esta población respecto del VIH, siendo que tienen mayor riesgo de abuso sexual y mayor prevalencia de SIDA. Aquí hay mínimos civilizatorios que no se están respetando.

En 2004, se produjo un caso emblemático en el Registro Civil de Las Condes: Marcelino y Magaly pidieron hora para casarse, pero el oficial del Registro Civil de Las Condes les negó el derecho, amparándose en el artículo 5 de la Ley N° 19.947 que establece que “no podrán contraer matrimonio los que se hallaren privados del uso de razón y los que por un trastorno o anomalía psíquica fehacientemente diagnosticada, sean incapaces de modo absoluto para formar la comunidad de vida que implica el matrimonio”. La pareja tenía discapacidad mental leve; él trabajaba, contaban con una vivienda y con el apoyo de sus familias, y estaban profundamente enamorados.

“Ese caso lo tomaron dos fundaciones en sus manos y consiguieron revertir la arbitraria medida, lo que culminó en casamiento el 14 de febrero de 2005. Recuerdo que la negativa inicial fue con gritos del tipo ‘los locos no se pueden casar’ y con una gran batahola en el Servicio. Conocí la situación de cerca. Magaly había sido esterilizada de niña, por lo que no podían tener hijos, pero querían vivir juntos”, cuenta la abogada Cifuentes.

Siguiéndoles la pista, nos enteramos de que hoy ambos están radicados en Melipilla, son tratados en el Hospital de la comuna, pero se separaron. “Toda una prueba de normalidad”, ironiza Leonor. “Si hoy cuesta que las parejas sin discapacidad permanezcan juntas, obviamente en casos como el de Marcelino y Magaly es todavía más compleja la convivencia, pero eso no les quita el derecho a amar”.

 

IVONNE Y GUILLERMO

-La señorita, ¿fuma?

Con esa frase, Guillermo (56) conquistó a Ivonne (54), que lloraba en la plaza frente a la casa matriz del Hogar de Cristo. Eso fue hace 4 años y desde entonces no se separaron más. Comparten su vida en la calle -tienen un ruco a la entrada del estacionamiento del restorán Parrilladas Argentinas- y el mismo diagnóstico: EQZ, como llaman a la esquizofrenia los monitores de la Casa de Acogida del Hogar de Cristo, donde la pareja suele tomar desayuno, ducharse, conseguir ropa limpia.

“A veces se pelean y se pegan duro. Varias veces, Guillermo la ha venido a devolver, como si fuera nuestra, porque la conoció acá enfrente”, cuenta Eva Lara, jefa de acogida de Estación Central de la institución, quien los conoce juntos y por separado. Él lleva medio siglo viviendo en situación de calle. Estuvo en un hogar de menores en El Quisco, a la orilla del mar, y recuerda que en esos años, los acarreaban por todo el litoral en una camioneta amarilla por lo que los conocían como “Los Magníficos”. Nunca aprendió a leer ni a escribir, pero sabe hacer “lo que me pidan”. Gracias a la gestión de Eva y su equipo, logró demostrar mediante examen de ADN que era hijo legítimo de su padre y heredar una casa que hoy arrienda. “Le pagan como 120 mil pesos mensuales, a veces sí y otras no, pero él prefiere la calle”, cuentan. Suponen que no tiene hijos.

Ivonne tuvo un marido y una segunda pareja. Ambos la maltrataban. Ella es mamá de dos hombres y una mujer, adultos todos, con los que mantiene relaciones interminentes. Cuando llora, suele ser por ellos, que, asegura, muchas veces la han echado a la calle.

“Ivonne ha tenido ideación suicida y, cuando se quiere tirar a la línea del tren o abre la llave del gas, sus hijos no saben qué hacer con ella. No es fácil. Yo la veo en calle desde hace más de diez años y, creo que desde que se emparejó con Guillermo, está mejor, pese a sus peleas históricas. Realmente me emociona verlos, cuando ella va sentada como una reina en el carretón que él tira por la caletera de General Velásquez. Me recuerdan la imagen de una película”, dice Eva Lara.

¿Estás enamorada de Guillermo, Ivonne?

Sí, lo vi y me gustó al tiro. Es bueno. Me acompaña en todo. Me cuida. No me deja hacer nada; a él le gusta hacer las cosas. Y, cuando sale a trabajar con el carretón, quiere que me quede en el ruco, acostada. Yo sueño con casarme con él en una fiesta de amanecida, con baile. No me gusta que las otras mujeres me lo miren. Los celos me hacen doler el corazón. Está viejito, pero es lindo.

¿Qué amas de Ivonne, Guillermo?

Siendo sincero, amo todo de ella. Me reconozco en su sufrimiento. Cuando estoy recién pagado y me tomo mi licor, le canto canciones mexicanas. Con ella, cambié. Antes de ella, todo lo que tenía era para mí. Con ella, aprendí a compartir.

Fuente: Revista Paula

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