{"id":1584,"date":"2018-10-08T16:29:46","date_gmt":"2018-10-08T19:29:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.hogardecristo.cl\/sumate\/?post_type=noticias&p=1584"},"modified":"2020-10-19T13:17:40","modified_gmt":"2020-10-19T16:17:40","slug":"movamonos-por-la-inclusion-nuestras-ninas-no-estan-enfermas-ni-son-angeles","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.hogardecristo.cl\/sumate\/movamonos-por-la-inclusion-nuestras-ninas-no-estan-enfermas-ni-son-angeles\/","title":{"rendered":"\u201cMov\u00e1monos por la inclusi\u00f3n\u201d: \u201cNuestras ni\u00f1as no est\u00e1n enfermas ni son \u00e1ngeles\u201d"},"content":{"rendered":"

En el mes de la salud mental, el Hogar de Cristo est\u00e1 realizando una campa\u00f1a que busca crear conciencia sobre la necesidad de la inclusi\u00f3n de todos. Fabiola y Mar\u00eda de los \u00c1ngeles, mam\u00e1s de ni\u00f1as con s\u00edndrome de down, cuentan mitos, miedos y las barreras que deben sortear.<\/em><\/p>\n

Por Mar\u00eda Luisa Gal\u00e1n<\/p>\n

A Mar\u00eda de los \u00c1ngeles y Fabiola, de La Florida y Melipilla, respectivamente, las une un tema en com\u00fan: sus hijas Camila y Martina, ambas de 4 a\u00f1os, tiene s\u00edndrome de down.<\/strong> En estos a\u00f1os, ambas han tenido que aprender de una condici\u00f3n gen\u00e9tica de la que poco se sabe o se ense\u00f1a, y lidiar con estereotipos y discriminaciones.<\/p>\n

Hoy, por cada 10 mil ni\u00f1os nacidos vivos en Chile, 25 tienen s\u00edndrome de down, cifra que era menor entre 1982 y 1994, cuando el promedio llegaba a 17,3. Seg\u00fan la evidencia cient\u00edfica, pasados los 35 a\u00f1os de la madre, m\u00e1s probabilidades existen de que el ni\u00f1o tenga esta condici\u00f3n. Junto con ello, hay una serie de mitos asociados: que les cuesta m\u00e1s el amamantamiento, que son \u00e1ngeles, que son agresivos, que no pueden casarse ni tener una vida independiente o sexual y que tener s\u00edndrome de down es sin\u00f3nimo de enfermedad, y as\u00ed suma y sigue.<\/p>\n

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En estos cuatro a\u00f1os, Mar\u00eda de los \u00c1ngeles y Fabiola han derribado mitos y descubierto que la sociedad chilena a\u00fan no est\u00e1 preparada para incluir a personas con capacidades diferentes. \u201cLos limitan desde muy chicos. Tuve la suerte que no me cost\u00f3 integrarla en un jard\u00edn -Martina asiste al jard\u00edn infantil Tierra de Ni\u00f1os del Hogar de Cristo en Melipilla -, pero a la Marti, que tiene la parte del lenguaje ultra atrasada, las escuelas de lenguaje le cerraron las puertas por tener s\u00edndrome de down, porque es una patolog\u00eda secundaria a su condici\u00f3n. Y lo que m\u00e1s necesita la Martina es un fonoaudi\u00f3logo\u201d<\/strong>, cuenta Fabiola. Y agrega: \u201cEncuentro absurdo que nos cierren las puertas si son ellos los que tienen m\u00e1s necesidad que nadie de desarrollar el lenguaje. Me da rabia e impotencia, encuentro injusto que los limiten tan chicos y no les den la oportunidad\u201d.<\/p>\n

Mar\u00eda de los \u00c1ngeles se quiebra, cuado cuenta: \u201cComo que est\u00e1s sola. Te apoyas en otras mam\u00e1s tambi\u00e9n. Hay mucha ignorancia. Antes de tener a mi hija, no sab\u00eda nada. Quiz\u00e1s si todos hubi\u00e9ramos crecido con un compa\u00f1ero as\u00ed, ser\u00eda distinto. Hoy parece m\u00e1s importante ser inteligente y exitoso que buena persona\u201d.<\/p>\n

La falta de empat\u00eda tambi\u00e9n se vive en el \u00e1mbito de la salud, ya sea p\u00fablica o privada. \u201cEn salud privada es injusto y azaroso; depende de la persona que te toque. He escuchado gente que dice \u2018oye tu hijo es mongolito\u2019 o cosas as\u00ed. Uno depende del criterio del doctor, enfermera, matrona, de todo el equipo y tambi\u00e9n de cu\u00e1nto uno est\u00e9 empoderado para decir: \u2018aunque seas doctor, lo que est\u00e1s haciendo no corresponde\u2019<\/strong>\u201d, relata Mar\u00eda de los \u00c1ngeles.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hay sobre los mitos? Uno de los m\u00e1s importantes a derribar es que el s\u00edndrome de down no es una enfermedad, sino una condici\u00f3n gen\u00e9tica. \u201cUna como mam\u00e1 se angustia. Uno quisiera tenerlos en una burbuja para que nadie los da\u00f1e, pero no se puede. Eso es aislarlos del mundo, castigarlos a ellos por tener s\u00edndrome de down e impedir que la gente entienda que son una persona m\u00e1s. Se cree que por el hecho de tener s\u00edndrome de down, tienen que ir a una escuela especial, que no van a aprender a hablar, que no se pueden relacionar con gente o que son agresivos. Los miran con susto. Antes de conocerlos, los rechazan\u201d, relata Fabiola.<\/p>\n

Sobre la personalidad de Martina, subraya: \u201cTodos dicen que son angelitos, pero la Martina es una persona individual, con gran car\u00e1cter. Tiene sus arrebatos, pataletas. No es puro amor, felicidad. Hay cosas que le molestan, cosas que aprende con facilidad y otras que le cuestan m\u00e1s\u201d.<\/strong><\/p>\n

Un tema que ambas tienen claro es que gracias a sus hijas, Martina y Camila, ellas han crecido y aprendido much\u00edsimo. \u201cMe he vuelto m\u00e1s tolerante, empatizo con la gente que no sabe del tema. He aprendido a hacer o\u00eddos sordos, porque la gente los ve como pobrecitos, con l\u00e1stima\u201d, dice Fabiola. \u201cEl d\u00eda a d\u00eda es un desaf\u00edo. Se requiere mucha paciencia y amor, ternura. Esos son los aprendizajes. El respeto por los tiempos del otro\u201d<\/strong>, agrega Mar\u00eda de los \u00c1ngeles.<\/p>\n

La mam\u00e1 de Camila remata y hace un importante llamado: \u201cDejen de lado los prejuicios y t\u00f3mense el tiempo para aprender y conocer a las personas. Dejen los estereotipos y no vean s\u00f3lo lo negativo\u201d.<\/p>\n

Fabiola y Martina, Mar\u00eda de los \u00c1ngeles y Camila, protagonizan el video de la campa\u00f1a<\/a> \u201cMov\u00e1monos por la inclusi\u00f3n\u201d que est\u00e1 realizando el Hogar de Cristo a prop\u00f3sito del mes de la salud mental. Los invitamos a ver y compartir este importante llamado a la inclusi\u00f3n e integraci\u00f3n.<\/p>\n

Te invitamos a ver el video de\u00a0Fabiola y Martina, Mar\u00eda de los \u00c1ngeles y Camila.<\/p>\n