Alicia Aravena: El cáncer no mata a todos por igual
El 90 por ciento de las pacientes que están en Isapres pueden acceder a una reconstrucción mamaria, contra sólo el 30 por ciento de las que se atienden por Fonasa. Falla lo que se llama “garantía de oportunidad”, porque si bien el tratamiento del cáncer de mama está en el GES (Garantías Explícitas de Salud), no se establece un plazo para cumplir con las distintas etapas terapéuticas.
Ese es sólo un dato. Hay tantos. Con nombre y apellido.
Hace un tiempo entrevistamos al creador del podcast Física en un Minuto, Sebastián Molina. Él nos contó que en 2020 le diagnosticaron un germinoma en la glándula pineal, un tumor cerebral. “Me hicieron una cirugía muy moderna para resolver la hidrocefalia y drenar el líquido que se acumulaba en mi cabeza. Luego, una biopsia que confirmó el tumor. Después me sometieron a quimioterapia y radioterapia”.
La radioterapia convencional en Chile tenía muchos riesgos de dejarlo con daño neurológico. “Con mi polola entonces, hoy mi señora, averiguamos que en España lo mío se podía tratar con protonterapia. Era una técnica muchísimo más segura, pero costaba cerca de 50 mil euros. Tuve que endeudarme. Por suerte, entonces trabajaba en el banco y era sujeto de crédito, ventaja que no tienen muchos chilenos”.
No consiguió los 50 mil euros sólo endeudándose. “Hicimos lo que sí tienen que hacer todos los chilenos que enfrentan una enfermedad catastrófica: bingos, completadas, rifas; vendimos un montón de cuestiones. Todavía estoy pagando la deuda, pero sané”.
Melyna Montes conoce la inequidad social del cáncer. Le toma el pulso cada fin de semana en que conduce bingos, organiza completadas y promociona rifas para apoyar a vecinos de Bajos de Mena y alrededores en sus tratamientos de cáncer.
La activa dirigente y comunicadora de Bajos de Mena, Melyna Montes, refuerza este punto: “Para que te hagan los exámenes y te den un diagnóstico certero pasan meses. Y cuando te lo dan ya estás listo para ir donde Iván Martínez a tomarte las medidas del traje de palo. Ahí es donde entra la comunidad con el bingo, con la rifa, para apurar exámenes y tratamientos que a veces son cruciales para mantener la vida. Acá, en Bajos de Mena, estamos todos los fines de semana de bingo en bingo, de colaboración en colaboración, de colecta en colecta, para financiar exámenes de diagnóstico y tratamientos oncológicos. No basta que el GES cumpla con dar hora de atención. Lo primordial es que haga los exámenes y terapias con la urgencia requerida”.
El tema es sensible y mucho más presente y común de lo que se cree: equidad y cáncer. Ese fue precisamente el título de un reciente encuentro en la Cepal, organizado por el Observatorio del Cáncer, Pacto Global y la propia Cepal.
En Ojos que Sí Ven, el programa que hacemos en radio Cooperativa los sábados por la mañana estuvo Alicia Aravena, periodista y presidenta del Observatorio del Cáncer, para abordar la desigualdad desde el punto de vista de la segunda enfermedad que más chilenos mata anualmente: los distintos tipos de tumores malignos. Es decir, el cáncer.
DESIGUALDAD SOCIAL Y GEOGRÁFICA
—El Observatorio del Cáncer nació en 2018. ¿Cuál es su objetivo?
—Hoy están muy activos los observatorios en distintas temáticas sociales. Son entidades que hacen seguimiento respecto de algunos problemas. Nosotros partimos desde las comunicaciones. Nos juntamos un grupo de colegas que, por una u otra razón, estábamos relacionadas o impactadas por la temática del cáncer y decidimos comenzar este camino, que ha tenido muchas alegrías y oportunidades de colaborar y contribuir a este tremendo problema que tenemos en materia de salud. Contamos con un centro de comunicaciones en cáncer, pero también buscamos visibilizar y poner sobre la mesa aquellos temas críticos, como el que estamos hablando hoy: la equidad o inequidad en cáncer.
—¿Y por qué el cáncer las tocó tan directamente? ¿Quiénes fundaron el Observatorio?
—Cuando lo fundamos lo hicimos con Paola Brovelli y Luz María Cáceres, ambas periodistas con las que habíamos trabajado en distintos aspectos y que habíamos estado vinculadas laboralmente a temáticas de cáncer. Además, nuestros padres y madres, habían padecido la enfermedad.
En ese proceso conocieron a un grupo de mujeres que fue “como el corazón inspirador de esto: mujeres que no habían podido acceder a una reconstrucción mamaria”.
Alicia Aravena en Ojos que Sí Ven, el programa que hace Hogar de Cristo en Radio Cooperativa.
En Chile, prácticamente la mitad de las mujeres que padece cáncer de mama sufre una mastectomía, ya sea unilateral o bilateral. Y no todas pueden acceder a la reconstrucción.
Ahí apareció una primera evidencia brutal de desigualdad. Las cifras son elocuentes y ya las señalamos: el 90 por ciento de las pacientes pertenecientes a una Isapre lograba acceder a una reconstrucción mamaria versus apenas el 30 por ciento de las pacientes del sistema público.
El cáncer no es una sola enfermedad ni se comporta de la misma manera en todo el país, insiste nuestra entrevistada. Alicia Aravena explica que el Observatorio decidió concentrar buena parte de su trabajo de este año en dos asuntos que se cruzan permanentemente: la equidad y la ruralidad.
—¿Cómo cambia para una persona tener un diagnóstico de cáncer en una ciudad o en una comuna rural?
—Cambia inmediatamente la dimensión del problema y las posibilidades reales de tener un diagnóstico oportuno y más opciones de sobrevivir a un cáncer. No es lo mismo tener un diagnóstico en un extremo del país, ya sea norte o sur, que en una zona central o incluso en aquellas zonas precordilleranas que no tienen acceso.
Aunque es curicana, Alicia fue formada como periodista en la Universidad Católica del Norte en Antofagasta, así es que sabe de buena fuente que esa región es la que tiene más cáncer de pulmón y ocho veces más cáncer de vejiga en el país. Afirma: “Hay una condición que requiere una mirada focalizada, una caracterización de Chile. No es lo mismo que haya mayor prevalencia de determinados cánceres en un territorio que en otro.
—¿Qué explica esas diferencias?
—Hay estudios realizados por las universidades que han logrado establecer algunos patrones vinculados a la contaminación ambiental o al consumo de agua. Sin embargo, es un tema todavía no resuelto, porque finalmente son problemas que siguen aumentando en el tiempo. El cáncer de pulmón sigue creciendo en esa zona. Para caracterizar otra realidad, en La Araucanía, por ejemplo, hay muchísimos casos de cáncer de estómago y de colon, que también se asocian a factores culturales, al tipo de alimentación, etcétera.
Alicia sostiene que el cáncer no es sólo una enfermedad: se expresa de manera distinta, ataca a cuerpos distintos y afecta a personas que viven en condiciones distintas.
EL FANTASMA DEL CUIDADO
Hay otra dimensión de la desigualdad que aparece con fuerza: el género. Alicia Aravena habla del “fantasma del cuidado” para describir cómo muchas mujeres postergan sus propios controles y exámenes preventivos de salud mientras se ocupan de cuidar a otros.
—Las mujeres nos postergamos. Cuidamos más a otros que a nosotros mismos. Ese es el fantasma del cuidado. Tenemos ahí un tema que requiere una visión dedicada: cómo hacemos para que las mujeres no sigan falleciendo de cáncer de mama y de cáncer cervicouterino, que es un cáncer que está prácticamente erradicado en algunos países porque se trata con una vacuna y que, sin embargo, en Chile todavía sigue costando muchísimas vidas.
En materia de cáncer femenino, distingue tres grandes preocupaciones: mama, cuello uterino y pulmón, este último con un fuerte aumento entre las mujeres.
En el caso del cáncer de mama, la inequidad territorial es especialmente evidente.
—Hay estudios realizados en zonas rurales que establecen que entre un 14 y un 22 por ciento de las mujeres no logra hacerse una mamografía. Por mucho que nosotros evangelicemos con la mamografía, sigue siendo un tema en Chile: alrededor del 37 por ciento de las mujeres tiene su mamografía al día. Esto disminuye de manera notoria en la población rural por muchos factores.
Primero, porque no hay alfabetización en cáncer. Hemos conocido la experiencia de muchas mujeres que ignoran la importancia del examen, sienten que duele, que no es necesario o que puede postergarse. Y, por supuesto, tampoco es agradable.
—Es obvio que esa máquina la inventó un hombre —comentamos.
Alicia se ríe, pero no pierde el hilo y asegura que no se trata sólo de disponer de mamógrafos.
—Hemos recibido retroalimentación de comunas rurales que nos dicen que hacen tremendos esfuerzos por conseguir un mamógrafo y finalmente cuando lo obtienen las mujeres no llegan. Entonces, en la ruralidad, se presentan diagnósticos tardíos y diagnósticos avanzados. Y tú sabes que, a medida que avanza la enfermedad, se reducen las posibilidades.
UNA ENFERMEDAD EVITABLE
Otro ejemplo de inequidad aparece en el cáncer cervicouterino.
—El país ha hecho un tremendo esfuerzo con la vacunación en los colegios, primero con las niñas y ahora también con los niños. Pero tenemos una porción de la población sobre los 25 años que no está vacunada. Y es justamente una población de riesgo.
Ahí vuelve a aparecer el problema del acceso económico.
—Una vacuna de este tipo tiene un alto costo, bordea los 300 mil pesos. Entonces, ¿quiénes acceden a ponerse la vacuna después de los 25 años, cuando ya no es gratuita?
El virus papiloma humano, que produce el cáncer cervicouterino, también está asociado a cáncer de pene, orofaríngeo y rectal.
—Hay una familia de cánceres que se podrían evitar si el país hiciera un esfuerzo titánico de vacunación para tratar de erradicarlos. Hay compromisos que ha tomado el país con la OMS para llegar a determinadas coberturas. Ese es uno de los grandes desafíos que tenemos en materia de mujer y cáncer.
Alicia y otras dos periodistas crearon el Observatorio del Cáncer, impresionadas por el tema de la inequidad.
La desigualdad no sólo tiene que ver con vivir lejos de un hospital. También se relaciona directamente con la pobreza y el nivel educacional.
—Donde te tocó nacer define no sólo tu educación y el acceso que tengas a oportunidades, sino que también define la salud que vas a tener.
Es una realidad dolorosa, dice, que debería mirarse con mayor decisión. “Cuando hablamos de igualdad, finalmente no se trata de que todos tengan lo mismo, sino de que las oportunidades para llegar a eso sean equitativas”.
La pobreza condiciona incluso las posibilidades de morir de un cáncer. Diversos estudios establecen que el nivel educacional también influye: si eres profesional, disminuye tu posibilidad de morir de un cáncer porque tienes mayores oportunidades de acceder a tamizaje, información, una alimentación saludable y a incorporar conductas y hábitos que favorezcan el cuidado de tu vida. Muchas de esas cosas no se ven en la pobreza. Al contrario, la pobreza las alimenta.
MUJERES MINISTRAS DE SALUD
El Observatorio del Cáncer realiza cada año un reconocimiento a personas que se han destacado por su rol o activismo en materia de cáncer. Una de las reconocidas fue la exministra de Salud Ximena Aguilera.
—¿Por qué mereció ese reconocimiento?
—La ministra Aguilera tuvo un empuje y una decisión de emparejar la cancha en un tema muy particular, que tenía que ver con el cáncer de mama triple negativo. El cáncer de mama tiene distintas expresiones. Son subtipos diferentes. En el caso del triple negativo, había un problema especialmente crítico: ataca a mujeres menores de 40 años y cuyo tratamiento no estaba cubierto por el sistema público. la ministra tomó la decisión de generar el primer acuerdo de riesgo compartido en cáncer con la industria, de manera de facilitar el acceso al tratamiento a las pacientes con este tipo de cáncer.
—Ese fue el mérito de Ximena Aravena…
—Sí. Cada acción que las autoridades, las empresas o cualquier actor realizan para emparejar la cancha de las personas es algo que nosotros aplaudimos, saludamos y que nos parece necesario amplificar en un país que tiene tantas necesidades.
—¿Cómo evalúan hasta ahora el trabajo de la actual ministra de Salud, May Chomali?
—Ha puesto el cáncer en un lugar prioritario. Dos acciones impulsadas durante este año son especialmente relevantes para el Observatorio: la declaración de la alerta oncológica, una instancia que las organizaciones de la sociedad civil venían solicitando desde hacía unos cuatro años, y el anuncio de incorporar todos los cánceres al GES, algo que hasta ahora no existía.
—Tú dijiste en una entrevista que el 30 de septiembre se cumple un plazo importante. ¿Qué pasa ese día?
—El decreto que instaló la alerta oncológica vence el 30 de septiembre. La ministra ha comprometido avanzar en la resolución de las listas de espera que recibió, con un cierre en enero que, según lo informado por el ministerio, alcanza un 99 por ciento.
Pero Alicia Aravena hace una precisión importante: “Aunque tener contactados a los pacientes no significa que estén con una resolución de tratamiento. Lo otro que ha estado trabajando el ministerio es avanzar en soluciones estructurales para los problemas permanente que existen respecto del cáncer”.
QUÉ ES LO PRIMERO QUE SE PIERDE
Y hace otra observación importante: el cáncer no puede quedar sólo en manos del Estado. Por eso el Observatorio comenzó a trabajar también con otros actores, como Pacto Global, con quien lanzaron recientemente la primera Guía Empresa y Cáncer, un instrumento pionero en Latinoamérica que busca involucrar al mundo empresarial.
—Es un marco en el cual las empresas pueden comprometerse a brindar mejores herramientas de educación, acceso a exámenes y la reincorporación laboral de las personas que se ausentan producto de un cáncer. Las personas que padecen cáncer tienen, en promedio, un año de licencia médica sumando los distintos períodos.
—Eso es genial para quien tiene un contrato y un trabajo regular, pero hay tantas mujeres que generan ingresos a partir de la informalidad. Por eso te pregunto: cuando una mujer en pobreza recibe un diagnóstico de cáncer, ¿qué pierde primero: salud, ingresos, trabajo, autonomía?
—Se pierden tantas cosas. En términos emocionales, yo diría que se pierde es la seguridad y la tranquilidad con que vivimos cuando estamos sanos. Pero lo peor es la escasa posibilidad de acceder a tiempo a lo que necesita.
Hace notar que esa sensación comienza mucho antes del tratamiento.
—Una mujer percibe algo en su cuerpo: un nódulo o algo extraño. Acude al Cesfam. Ahí también hay un límite de participación: no todas las personas adhieren a la atención de salud. Después viene la derivación a un especialista. Y ahí empieza el primer camino de la desigualdad: cómo accedo a un especialista, al examen que necesito.
El problema se agudiza cuando se requieren tecnologías que están concentradas territorialmente. “La radioterapia y los equipos que se necesitan para diagnosticar con mayor precisión están concentrados en Santiago. La radioterapia, que cura el 40 por ciento de los cánceres, no está disponible en al menos ocho regiones”.
Así comienza otra cadena de empobrecimiento. “Tienes que trasladarte, pedir una hora con un especialista de manera particular y sabes que el tiempo corre”.
Es en ese punto donde vuelven a aparecer las historias de Sebastián Molina, que tuvo que endeudarse para acceder a protonterapia en España, y de Melyna Montes, que cada fin de semana organiza bingos, completadas y colectas para ayudar a vecinos que necesitan pagar exámenes o tratamientos. Inequidad y cáncer en estado puro.
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