Paulina Urrutia y el cuidado:

Convencida de que debemos abandonar el individualismo y volcarnos a vivir en comunidad, cuenta cómo asumió la tarea de apoyar a su pareja Augusto Góngora, quien se iba de a poco cada día. Su clave fue ocuparse, no preocuparse. Y buscar grupos de apoyo. Está lleno de iniciativas geniales, pero desarticuladas, que se quedan en pilotos, afirma.

Por Ximena Torres Cautivo

17 Julio 2023 a las 22:00

CoBusquilla. Solidaria. Comunitaria. Así es Paulina Urrutia.

Ella misma define su esencia, cuando dice que cada día de los ocho años en que estuvo abocada a cuidar a Augusto Góngora, tenía su afán.

No había mañana, era hoy.

Cuando el periodista empezó a experimentar prematuramente los síntomas de Alzheimer y la actriz y ex ministra de Cultura, Paulina Urrutia, su pareja, supo que más que preocuparse, debía ocuparse. Y así lo hizo, hasta el 19 de mayo pasado, en que se produjo el esperable final.

Una escena del documental La Memoria Infinita de Maite Alberdi, que registra la relación del actriz y el periodista, durante un largo periodo de su enfermedad.

Aunque siempre se resistió a que la llamaran “su cuidadora” –prefería que le dijeran “la mujer de Augusto”–, aceptó participar en el programa Hora de Conversar que transmitimos vía streaming para abordar un tema pendiente y muy anunciado por el gobierno: el sistema nacional de cuidados que buscar apoyar e incluso remunerar a quienes se ocupan de una persona mayor o dependiente por cualquier tipo de discapacidad.

También fueron parte de la conversación la arquitecta y fundadora de Revivir, oenegé que trabaja por la inclusión y participación social activa de los adultos mayores, Constanza Daniels,  y Juan Cristóbal Romero, director ejecutivo del Hogar de Cristo.

Paulina reconoce la tremenda ayuda que le dio ser parte de un grupo de familiares de pacientes de Alzheimer, demencias fronto temporales, vasculares o por cuerpos de Lewy, trastornos cognitivos que en Chile padecen más de 200 mil personas. Se trata de una agrupación que funciona ligada al Centro de Memoria y Neuropsiquiatría. Es un espacio académico asistencial que resulta de la colaboración del Hospital del Salvador, el Centro de Gerociencia, Salud Mental y Metabolismo (GERO) y de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile.

 AL IR “ENVIUDECIENDO”

Pero no fue el único apoyo que tuvo Paulina, quien más que analizar las políticas públicas de cuidado existentes y las por venir, puso el acento en cuestiones existenciales profundas.

En cómo vivimos, cómo amamos, cómo nos relacionamos con el resto.

En ese sentido, sostuvo de entrada:

–Como sociedad, no manejamos el tema del propio deterioro, la vejez y la muerte. Tenemos unos sentimientos de culpa espantosos con sólo pensar que en el futuro quizás tengamos que depender de otro. Es algo que no hemos trabajado, pese a que depender de otro forma parte de la vida misma. Nacemos absolutamente dependientes de alguien y vamos a morir en la misma condición. Aunque estés con tu cabeza y tu cuerpo perfecto, el momento de la muerte requiere de otro, y lo digo en términos espirituales, emocionales. Siempre necesitas a alguien querido de quien despedirte. Incluso si te mueres de repente, de un ataque al corazón, maravillosa y fulminante muerte, necesitas idealmente a ese otro.

–¿A qué atribuyes esa culpa?

–Al individualismo, a que hemos desarrollado una idea de que somos independientes, capaces, autónomos, cuando no es así. Necesitamos de los otros. Nosotros podremos sacarnos esa culpa de encima cuando asumamos el ciclo de la  vida completo y nos percibamos como vulnerables y necesitados de apoyo. Hoy existen muchas maneras de vivir el envejecimiento en compañía, especialmente en el caso de las mujeres. Tengo amigas que al ir “enviudeciendo” han ido construyendo una rica comunidad en su entorno. Yo misma vivo en un condominio y eso fue muy útil y necesario en la pandemia. Hasta hoy hacemos nuestros rituales comunitarios para conmemorar a personas que se han ido y que fueron parte nuestra, cosa que antes jamás habíamos pensados. Definitivamente, en pandemia hubo mucho aprendizaje.

Y nos comparte cuál fue su principal aprendizaje. Lo explica así:

Otra escena del mismo documental, que fue premiado en el Festival de Cine de Sundance.

–Algo que para mí fue esencial fue descubrir que Augusto necesitaba confiar en alguien. Dentro de su estado en que ya no cachaba nada y en que todo era tan duro y complejo, necesitaba establecer un puente de conexión con el mundo. Ese puente fui yo. Eso me hacía tan significativa para él cada día. Eso es muy bello, porque le da sentido a la vida. Es una conexión humana tan profunda, similar a la de la madre y su hijo.

Eso a mí me conectó con tantas cosas, desde mi formación católica de niña hasta la noción del amor, que no es otra cosa que verte reflejada en el otro y ver que el otro se ve reflejado en ti. Es lo que le da sentido al trabajo que hace el Hogar de Cristo o Constanza Daniels, con su fundación Revivir; es encontrar valor sirviendo a otro, algo en que en una época tan sin sentido, te hace revalorar la vida. Es un regalo.

16 LICEOS ABIERTOS

Un regalo que, sin duda, agota. Que deja sin energía y priva de oportunidades. En palabras de Juan Cristóbal Romero y aplicado a la realidad de las cuidadoras de los estratos más vulnerables, “es la trampa de la pobreza, que obliga a sacrificar  a un miembro de la familia para que cuide al adulto mayor dependiente o al hijo con discapacidad mental. Esa persona deja de percibir ingresos y todo el grupo familiar se empobrece aún más. Por eso, es tan importante contar con un sistema nacional de cuidados”.

Normalmente, en casi el 80 por ciento de los casos el que asume el cuidado es una mujer. Y en un alto porcentaje también es una adulta mayor.

Paulina Urrutia, por su parte, sostiene: “Creo que el gran problema para problemas complejos de salud  pública es pensar que hay una única solución. Pienso que existen una serie de modelos que permiten atacar distintas enfermedades con distintos niveles de dependencia. Es un hecho que lo ideal es que las personas mayores puedan permanecer en sus casas el mayor tiempo posible y que todos tengamos una vejez lo más autónoma posible. Y para eso volvemos a la necesidad de contar con redes, con una comunidad que apoye. Y comunidad no es que haya veinticinco personas en tu casa, sino que haya manos disponibles cuando las necesitas.

La actriz comenta que sí, es cierto: “Cuando tienes que hacerte cargo de una persona con dependencia total tus posibilidades de trabajo se reducen y dejas de generar ingresos. Es bien terrible. Pero eso no quiere decir que la solución sea institucionalizar a las personas. Eso porque está comprobado que es mucho más caro y no es lo mejor para las personas. Pero ciertamente hay que cuidar a los que cuidan y apoyarlos”.

Más que hablar de su caso, Paulina se centra en lo que ella considera “la no integración de las políticas sociales en Chile”. Sostiene, convencida y con razón:

–Somos el país de los programas pilotos. Unos pilotos que funcionan el descueve… Me acuerdo de los liceos abiertos, que permanecían activos hasta las siete de la tarde para que las mamás pudieran trabajar, mientras sus hijos estaban en un lugar seguro, cuidados y con actividades. Pero en Chile los colegios son miles, no 16. Y a pesar de lo exitosos que fue el piloto no se extendió a todo el sistema. Siempre es así.

REGALADA

Cuenta que ella exploró muchos programas existentes para personas con Alzheimer. “Descubrí programas municipales con equipos profesionales estupendos. Iniciativas de los gobiernos locales que se podrían extender mucho más. Hay iniciativas como una de fonoaudiología que permite juntar a niños que están aprendiendo a leer con personas mayores para que les lean. Está también la necesidad de acortar la brecha digital de los más grandes. Yo descubrí muchas cosas con Augusto, como la terapia ocupacional, qué maravilla de profesión en términos de estimulación, no sólo cognitiva sino social. De vincular a la persona con su entorno”.

Paulina Urrutia tuvo apoyo del grupo asociado a la Unidad de Memoria del Hospital Salvador, de sus vecinos de condominio, de muchas partes, porque es una busquilla que cree en que nadie se salva solo.

Esa personalidad que la impulsa a ocuparse en vez de preocuparse es la que impidió que se volviera loca, como dice a la pasada. “No me volví loca ni terminé enferma, aunque sí muy cansada. Y muy triste con la separación final”.

Plantea lo complejo de estereotipar la vejez. De relegar a los mayores. Pero también reflexiona sobre lo mucho que se ha alargado la vida y la dificultad de los jóvenes de encontrar su lugar laboral en el mundo. “Hoy los viejos no quieren ser viejos. Desean mantenerse jóvenes eternamente. Y no dan paso a las nuevas generaciones que se quedan estancadas, lo que es un desastre. Yo no creo que haya que poner a unos por encima de otros y estoy convencida que una pega pendiente que tenemos como país es integrar a los viejos, porque están totalmente segregados política social y culturalmente”.

Y se calla, no sin antes hacer una última reflexión:

–Ustedes deben estar diciendo para qué invitamos a la Paulina Urrutia, porque puchas que habla, pero yo creo que es importante compartir la experiencia. Decir con total convicción que esto que, entre comillas, para todo el mundo parece terrible de doloroso, a mí me señaló el camino. Me dio sentido y amar y poder cuidar a Augusto fue simplemente un regalo de la vida.

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