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Déborah Grández:  

Vivir con una discapacidad invisible

En 2018, esta joven artista escénica y comunicadora limeña que tiene fibromialgia fundó Capaz Perú, una organización que promueve la valoración de diversas capacidades en la educación, la cultura y las empresas a través de las artes y otras metodologías participativas. Estuvo en Santiago capacitándose en un manual de inclusión, visita en que nos contó su experiencia profesional y personal.

Por Ximena Torres Cautivo

21 Enero 2025 a las 14:11

Déborah Grández (30) es menuda, sonriente y nadie diría que sufre fibromialgia… salvo por el detalle de que camina apoyada en un bastón. Hace 8 años que conoce el nombre y la naturaleza de su dolorosa condición. Pero la especialista limeña en derechos culturales, artes escénicas y discapacidad no se arredra. Es fundadora y directora ejecutiva de la fundación Capaz Perú y batalla día a día por la inclusión, incluyendo sobre todo la de quienes tienen “discapacidades invisibles”, y con foco en el arte y en lograr la inclusión laboral.

La fibromialgia es un trastorno caracterizado por dolor musculoesquelético generalizado acompañado por fatiga y problemas de sueño, memoria y estado de ánimo. La fibromialgia amplifica las sensaciones de dolor porque afecta el modo en que el cerebro y la médula espinal procesan las señales de dolor y de no dolor.

Los síntomas a menudo comienzan después de un traumatismo físico, cirugía, infección o estrés psicológico significativo. Las mujeres son más propensas que los hombres a este mal. En Chile, se estima que afecta a un 2 a un 4 por ciento de la población.

-Existe mucho sesgo de género en torno a la fibromialgia en particular y a las discapacidad invisibles en general. Las personas con diagnósticos como autismo, esclerosis múltiple, depresión, suelen hacer largos caminos antes de tener clara cuál es su enfermedad. Yo lo viví y sé cómo la actitud generalizada es “de qué se queja esta chica, ¡si no tiene nada!”. La fibromialgia antes la asociaban con una manifestación de la histeria femenina, que era una simplificación muy machista.

También se atribuía a mujeres mayores.

TE LLAMAMOS, PERO NUNCA LO HICIERON

“Hoy hay niñas de 13 años y menos que tienen esta neuropatía. Es una enfermedad crónica que afecta el sistema autoinmune. En lo personal, la fortaleza muscular, la memoria, el desarrollo sensorial se me han visto afectados. Como es una condición que no se ve, se experimenta mucha discriminación actitudinal, porque no se cree o no se reconoce que alguien que en apariencia se ve normal, tenga ciertas necesidades especiales específicas. Se experimenta además mucha violencia médica e incertidumbre diagnóstica al ser enfermedades desconocidas, de nicho, complejas”.

-¿Has padecido violencia de género por tu enfermedad?

-Sí, en todo el proceso de diagnóstico se pasa por eso. Antes a una mujer que le dolía el cuerpo, se le motejaba de loca o histérica. Una serie de adjetivos negativos y no se prestaba atención a su padecimiento. Hoy cuesta descubrir el autismo en las mujeres porque lo femenino es quedaerse callada, reconcentrada, ser tímida. Y eso no es así.

-En lo personal, ¿te han discriminado por tu discapacidad invisible?

-Sí, hace años, cuando me encontraba en búsqueda de trabajo y recién me habían diagnosticado  fibromialgia, fui a muchas escuelas para postular como profesora de teatro, que es lo que estudié en la universidad. Cuando pasaba el examen médico, empezaban las preguntas, todas sacadas de la internet. ¿Y te va a doler el cuerpo? ¿Vas a faltar mucho? ¿Vas a llegar tarde? Todas las presunciones basadas en torno a lo que decía Google de mi enfermedad. Nunca pude tener un trabajo formal de profesora en una escuela por esa causa. Nunca me volvían a llamar.

Hoy Deborah considera que su mayor triunfo personal “ha sido aceptar mi condición y en muchas ocasiones identificarme ya no solo como una persona que vive con condiciones crónicas, sino derechamente como una persona con discapacidad. El proceso identitario es bastante complejo pero lo llevo un día a la vez”. En lo profesional, destaca “la realización del Encuentro de Artes y Discapacidad, un proyecto que continúa buscando su sostenibilidad,  pero que encuentra su fuerza en el disfrute y la frustración. Eso es lo que nos hace seguir”.

LATINOAMÉRICA Y SU EDUCACIÓN SEGREGADORA

Conversamos con Déborah en el Teatro del Santuario de Alberto Hurtado, en Estación Central, entre acto y acto. Déborah ha venido como fundadora de la oenegé Capaz y también asisten especialistas de Action Sinergy como parte de una delegación desde Perú al encuentro de InclusiVet.

Hogar de Cristo y Universidad Mayor están en InclusiVet, importante iniciativa de formación internacional inclusiva. Una de las participantes internacionales fue Déborah Grándezq, quien tiene fibromialgia.  AGENCIA BLACKOUT

InclusiVet es un programa de inclusión educativa, con foco en lo artístico, que es financiado por el proyecto Erasmus de la Comunidad Económica Europea. Reúne a profesores y especialistas de siete países muy diversos que serán capacitados en un manual metodológico que desarrollaron Hogar de Cristo y Universidad Mayor. Está orientado al trabajo de educación superior inclusiva.

En el teatro donde nos encontramos, si uno observa, llama la atención que haya asistentes usando Ipads con letra gigante; otros con discapacidad auditiva siguiendo los saludos de presentación mediante una App especial; y que varios aplaudan sin sonido sólo agitando las manos la presentación de la Orquesta Eleva, que está integrada casi en su totalidad por músicos con discapacidad visual.

Es un mundo diverso éste de la discapacidad y las discapacidades invisibles de las que nos habla Déborah son las menos conocidas, pese al impacto profundo que tienen en la calidad de vida de las personas. Pueden generar discriminación, exclusión y prejuicios.

Déborah va más allá. Además del sesgo de género que reconoce en el tratamiento de todas las discapacidades, en especial de las invisibles, sostiene que los países tienen desarrollos muy distintos en términos de educación inclusiva. Afirma:

-Latinoamérica tiene en la mayoría de los países un sistema educativo absolutamente segregador. No se enseña a convivir con las diversidades. Acá en Chile veo que hay más avances. El Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis) es un avance.

IGUALDAD DE OPORTUNIDADES

-¿Cómo defines la discapacidad?

-Es un constructo social que suma dos características: la diversidad de la persona con su condición, su diagnóstico o como le queramos llamar, y su interacción con la sociedad en la que vive. A más barreras, más obstáculos sociales, más se acentúa su discapacidad. La discapacidad es también una identidad. Parte de reconocer que las personas que vivimos con alguna condición de discapacidad no tenemos acceso en igualdad de derechos.

-¿Y de qué manera defines la inclusión?.

-Como un paradigma multilateral. No existe el yo te incluyo. Es un modelo de convivencia en que ambas comunidades nos enseñamos las unas a las otras. Yo aprendo de la comunidad ciega; la comunidad ciega aprende de mí. Los puentes no se cruzan de un solo lado. En una sola dirección. Creo que hay mucho sesgo y mucho amarillismo en esta materia. En definitiva, la inclusión es cuando la sociedad considera que todas las personas tienen igualdad de oportunidades y es consecuente con ello.

Ya instalada en Lima, inserta en sus afanes cotidianos, le pedimos que evalúe la semana que pasó en el taller de InclusiVet en Santiago. Así responde:

-Mi balance del encuentro es muy positivo. Primero, porque la movilidad internacional nos ha permitido intercambiar saberes y referentes. Eso es coherente con el paradigma de inclusión. Además, el equipo de Chile hizo hincapié en el factor “anticipación”, un aspecto muy importante de la accesibilidad que me permitió planificar mi participación. Estoy agradecida con el equipo de Chile por su compañía y disposición. Respecto de lo que aprendí, diría que en Capaz Perú nosotros manejamos los temas expuestos durante la formación, pero en este entrenamiento internacional hemos podido debatir y reflexionar en torno a distintos aspectos de la educación inclusiva. Aprendí muchísimo conociendo las buenas prácticas seleccionadas para el currículum de los distintos países, que se nos presentan como referentes y complementan la teoría. Además de inspirarnos a seguir contribuyendo para construir una sociedad más accesible e inclusiva.

 

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